Ligue contre le Cancer
Comité de l'Ain

 

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2016_6_Psycho-oncologie dans l'Ain : évaluation 2013 - 2015

I. CADRE DE L’ACTION :  

 

 IMPACT

 

Le terme de « psycho-oncologie » est  apparu pendant les années 80, il a permis de mieux reconnaître l’importance d’accompagner psychologiquement les malades et les proches confrontés aux bouleversements créés par la maladie cancéreuse.

L’objectif général de l’action, depuis sa mise en place dans l’Ain en 2004, demeure le même :

 

« Aider les personnes atteintes d’un cancer à mobiliser leurs ressources pour faire face à la maladie et à ses traitements »

 

Ceci suppose :

- pour les professionnels de santé des territoires, d’orienter les malades et leurs proches vers le dispositif

- pour les patients et leurs familles, d’utiliser le dispositif

- pour les psychologues, prestataires dans le cadre de l’action, d’offrir un appui adapté aux besoins des malades et de leurs proches.

 

Le cadre de l’action a ainsi été bâti autour d’objectifs spécifiques à chaque acteur :

 

- Les porteurs MSA et Ligue qui se doivent, d’assurer une offre d’appui psychologique gratuit, dans la limite de 5 consultations par an et une offre de groupes de parole, aux personnes malades et à leurs proches

de veiller au recrutement des psychologues, à la filière de remboursement et au respect du cahier des charges de l’entretien psychologique

 

- Le grand public, malades, familles et professionnels qu’il faut :

               Informer de l’existence de l’offre de soutien sur leur territoire

              Sensibiliser au besoin de soutien des malades et de leurs proches

 

- Les psychologues prestataires qui doivent,

               Etre sensibilisés à la problématique de la maladie cancéreuse et aux traitements

               Proposer une prestation adaptée.


 

ACTIVITE 

 

Organisation de l’offre :

 

L’action a été  mise en place et s’est poursuivie sur la base d’un partenariat fort et constant, entre la MSA et la Ligue Comité de l’Ain. Elle a démarré sous forme expérimentale dans le Bugey en janvier 2005, puis a été étendue à la région Dombes en 2008, aux secteurs d’Ambérieu en Bugey et Montrevel-en-Bresse fin 2009 et à Bourg en Bresse en 2011.

 

Huit psychologues étaient conventionnés en 2015, tous détenteurs d’un diplôme de psychologue clinicien et signataires d’une convention avec la Ligue pour exercer dans le respect du cahier des charges.

Le suivi de l’organisation de l’offre fonctionne  selon le schéma suivant :

 

-L’orientation des bénéficiaires se fait par les professionnels de santé du territoire, libéraux ou hospitaliers.

-les patients, malades ou proches, prennent directement rendez-vous auprès des psychologues qui peuvent solliciter des liens avec les prescripteurs ou non.

-Les psychologues adressent leur fiche d'honoraires chaque mois, et des fiches d’entrées des patients à la MSA, qui peut ainsi suivre l'évolution des contacts et faire évoluer le dispositif.

-MSA, LIGUE et ARS en tant qu'institutions, n'entretiennent pas de contact direct avec les patients saufs pour l'évaluation.

-Le centre Léon Bérard (CLB) intervient en tant que référent en la personne du docteur SALTEL psychiatre.

 

L’entretien de psycho-oncologie :

 

« Les soins en cancérologie se déroulent aujourd’hui de plus en plus dans un cadre ambulatoire, les séjours à l’hôpital sont brefs, (…) avec des traitements pour autant très éprouvants.

Une thérapie orale souvent toxique, une chirurgie sans hospitalisation de nuit peut-être porteuse d’angoisses au retour à domicile, la durée des traitements qui tend à devenir de plus en plus longue, des informations très accessibles mais hétérogènes sont autant d’éléments qui fragilisent les malades et justifient un soutien hors cadre hospitalier. » expliquent P. SALTEL et J.L. MACHAVOINE.

Le dispositif de soutien psychologique se doit d’être accessible et réactif.

Il s’agit d’aider les personnes à gérer la maladie dans tout ce qu’elle peut induire comme questionnement et comme souffrance psychologique. Les psychologues sont là pour les encourager à regarder les choses de façon différente, à prendre du recul ou à esquisser des solutions face au cancer.

 

L’entretien psycho oncologique de soutien est spécifique du fait de l’annonce du cadre, qui introduit un tiers (les financeurs), et qui inscrit l’action dans un réseau. L’entretien est plus ou moins directif selon la personnalité des bénéficiaires. Avec les malades, des modèles de thérapies courtes seront plus adaptés.

 

Lors du premier entretien, le cadre conventionnel oblige les psychologues à expliquer à la personne en consultation, que :

 

- l’entretien psychologique se déroule dans son cabinet, ou à domicile lorsque la personne ne peut se déplacer et autant que possible en dehors du milieu hospitalier.

 

- les entretiens sont gratuits pour elle : la prise en charge financière des entretiens est assurée par L’ARS, la MSA et la Ligue (le tarif est de 65 euros la première séance puis 50 euros les suivantes). Des entretiens regroupant plusieurs membres d’une même famille sont possibles.

 

- l’arrêt de la prise en charge et donc la sortie du dispositif sont décidés d’un commun accord. La personne est clairement informée qu’il y aura un nombre limité d’entretiens. Toutefois à la demande des psychologues, la Ligue peut être amenée à prendre une décision de poursuite de la prise en charge au-delà de 5 entretiens du fait d’une situation bien particulière.

 

- un questionnaire de satisfaction accompagné d’un courrier expliquant la démarche des partenaires est remis à l’issue de la quatrième consultation. Il est retourné par la personne à la MSA.

 

Une réunion annuelle en juin, permet de réunir tous les acteurs du dispositif. Elle est l'occasion d'un point de situation sur la pratique des psychologues et l’action : présentation de l'évaluation de l'année précédente, ajustements à prévoir.

Le Centre Léon Bérard est présent lors de cette rencontre en la personne du Docteur SALTEL, médecin psychiatre responsable du service de psycho oncologie avec parfois un de ses collaborateurs.

 

Communication

 

La communication autour du dispositif a nécessité la création de supports : affiches et marques pages.
Ceux-ci sont largement diffusés auprès des professionnels de santé lorsque l’action se met en place sur un territoire. En 2014, une nouvelle édition de plaquettes et affiches a été réalisée et plusieurs exemplaires ont été adressés à tous les médecins du département référencés auprès de l’Ordre des médecins de l’Ain.

Au fil du temps, l’existence de l’action est rappelée au grand public et aux professionnels à travers :

- des articles diffusés dans la presse locale ou spécialisée

- des encarts dans le bulletin « l’Espoir » de la Ligue

- des courriers spécifiques à l’attention des médecins.

 

Financement :

 

L’action est portée depuis le départ par la MSA Ain-Rhône et le Comité de l’Ain de la Ligue contre le cancer, elle a obtenu certaines années le soutien de dispositifs de prévention santé. En 2013, l’ARS s’est engagée pour un financement des consultations sur 3 ans (annexe 2). Cette évaluation portera donc sur ces 3 années.

La MSA met aussi à disposition son personnel social pour l’accompagnement du dispositif ; en 2014 elle a également financé la campagne de communication.

 

 

II . ÉVALUATION

 

CONTEXTE ET METHODOLOGIE

 

Une évaluation de l’action est conduite chaque année depuis 2005 sous forme d’un bilan prenant en compte les éléments de fonctionnement du dispositif et la satisfaction des bénéficiaires.

En l’absence d’un comité d’évaluation, le travail d’évaluation est élaboré et porté par les travailleurs sociaux de la MSA, l’objectif étant de répondre à la question  « Quelle plus value est apportée par le dispositif ? ».

 

Plusieurs critères ont été retenus :

- La participation des malades et des proches aux consultations

- L’accessibilité au service

- L’expression d’un mieux être

- La pratique des psychologues

- L’utilisation du dispositif par les médecins

 

Pour cela plusieurs sources de données ont été utilisées : les fiches de suivi renseignées par les psychologues à l’entrée et à la sortie du dispositif, les questionnaires de satisfaction remis aux bénéficiaires par les psychologues lors du 4ème entretien (en 2015, 20 ont été retournés), les comptes rendus de réunions, les suivis d’honoraires du comptable de la Ligue, trois entretiens téléphoniques réalisés auprès de médecins prescripteurs.

 

 

1. LA PARTICIPATION DES MALADES ET DES PROCHES AUX CONSULTATIONS

 

 

Entre 2013 et 2015, les psychologues ont reçu 245 personnes et assuré 744 consultations, soit en moyenne 3,04 consultations par personne.

L’action a concerné :

 

178 femmes et 67 hommes

 

18,37 % de mineurs

 

123 malades et 122 proches

 

 

 

 

Dans les premières années de l’action, le nombre de personnes reçues a augmenté de façon constante jusqu’en 2010 (annexe 3). Le recul observé ensuite est lié aux restrictions de consultations imposées aux psychologues jusqu’au 3ème trimestre 2013 du fait de l’arrêt des subventions ARS pendant 3 ans. Avec la reprise des financements et le déploiement de l’action, l’année 2014 marque une relance  dans l’utilisation du dispositif qui se stabilise en 2015. 

 

Depuis le début de l’action, ce sont en priorité les malades qui ont consultés, mais pour la période évaluée, nous observons une parité. Le nombre de consultations reste maîtrisé grâce au respect du cadre par les psychologues. Les dérogations sont exceptionnelles.

 

 

 

Ces 3 dernières années, 50 personnes ont consulté une seule fois, pour certaines le rendez-vous était lié à l’annonce de la maladie ou d’une récidive, pour d’autres à un décès. D’autres enfin n’ont pas donné suite car le dispositif n’était pas adapté à leurs attentes.

 

Des personnes de toutes les catégories d’âges consultent. Les jeunes sont plutôt des proches en qualité d’enfants ou petits-enfants.

 

 

Les bénéficiaires relèvent  majoritairement  du régime général (sur le plan de l’assurance maladie). Le régime agricole vient en deuxième position au côté des régimes Hospitalier et Education Nationale.

 

 

2. L’ACCESSIBILITE AU SERVICE

 

Pour 94 % des personnes qui ont répondu au questionnaire de satisfaction, l’accès aux consultations a été aisé. Les personnes remercient régulièrement les financeurs à travers ce questionnaire, l’une d’elle précise : «  il est essentiel de pouvoir bénéficier d’une écoute à proximité du lieu de résidence. La maladie prend une telle place qu’il est difficile de prévoir des déplacements trop importants ». Une autre rajoute : « les 4 séances prises en charge aident, permettent aussi de faire la délicate démarche de pousser la porte d’un psy ».
 

L’ancienneté dans la maladie au moment de la première consultation est un premier élément d’analyse :
 

 

-- Les malades consultent très peu au moment de l’annonce de la maladie, le dispositif d’annonce est supposé bien les prendre en charge à ce stade, par contre leur besoin d’accompagnement s’affirme pendant la phase de traitement.

-- Enfin, lorsque leur parcours de soins s’allège ou lorsqu’ils ont moins de contacts avec l’hôpital,  ils  peuvent alors se sentir isolés. Une personne souligne « la seule chose qui a été très dure… c’est la fin des traitements où là nous sommes plus que tout seul », une autre dit : « après les traitements, nous restons seuls, avec nos questions, nos doutes, nos angoisses, notre état de santé ambivalent. La maladie est traitée mais les effets ne sont pas suffisamment expliqués, pris en considération. Pour avoir un quotidien moins difficile, on doit se débrouiller seuls, sans savoir si on fait bien »

-- Inversement les proches consultent plutôt au début de la maladie car ils recherchent un soutien pour accompagner leurs parents malades. Ceci concerne en particulier les jeunes enfants au moment de l’annonce ou du début des traitements.

 

Globalement c’est le corps médical, libéral et hospitalier, qui oriente le plus vers le dispositif, parmi eux la proportion des généralistes a augmenté. La relance de la communication en 2014 a permis de les sensibiliser de nouveau et de renouveler leur affichage en salle d’attente.

 

Lorsque les personnes viennent d'elles mêmes, l'origine de l'information est inconnue mais certainement multiple : affiches/marque-pages vues chez médecin traitant, bouche à oreille, etc.…

Le comité de la Ligue de l’Ain oriente régulièrement des malades ou des proches vers les psychologues, soit suite à un appel téléphonique de demande de soutien, soit lors de ses commissions d'aide sociale.


 

Motifs d’entrée dans le dispositif :

 

 

Le motif principal « Angoisse anxiété » se détache largement pour les psychologues, que les personnes aient été orientées par un praticien, ou qu’elles soient venues d’elles mêmes.

Les bénéficiaires, ayant répondu au questionnaire de satisfaction, retiennent quant à eux « un état dépressif » comme motivation première à leur démarche de consultation.

 

Pour faire un parallèle avec les constats cités par le  docteur SALTEL dans son article (annexe 1), il apparaît que 2 groupes de patients se distinguent, « un premier qui fait état de réaction habituelle à la confrontation avec la maladie : anxiété, découragement, difficulté à trouver de l’aide… et un deuxième groupe qui réunirait des questionnements plus introspectifs, tels que l’acceptation de ses limites, l’inscription de la maladie dans son histoire ou bien les efforts pour développer de nouvelles capacités… »

De son côté, l’une des psychologues soulignait lors du bilan 2013 que « les personnes expriment la nécessité de changer, d’être authentiques, de vivre pleinement… », signe que la maladie vient questionner le sens de l’existence.

Un patient précise : « il est important de pouvoir parler de la maladie et d’analyser l’impact sur la maladie » ; « accepter les changements et les grandes remises en question ».

 

 

3. EFFETS DU DISPOSITIF SUR LA QUALITE DE VIE DES BENEFICIAIRES

 

Les psychologues repèrent les motifs qui expliquent la sortie du dispositif. Celui qui domine sur la période est « Fin de protocole ». Ce libellé recouvre diverses situations :

- des personnes ayant bénéficié de 5 consultations pour lesquelles les psychologues n’ont pas donné de précisions autres,

- des personnes qui ont consulté une seule fois et pour lesquelles le protocole n’était pas adapté à leurs attentes, la moitié d’entre eux a été orientée sur une psychothérapie,

- des personnes n’ayant pas donné de nouvelles,

- des personnes qui ont bénéficié de 5 consultations et qui ont eu besoin de poursuivre le suivi. Pour celles-ci, il semblerait que des consultations supplémentaires aient été nécessaires ; certaines ont poursuivi en psychothérapie car elles ressentaient le besoin d’aller plus loin. Une psychologue souligne que parfois, le cancer va être le symptôme d’événements ou de deuils non faits, de choses anciennes qu’il faut aller traiter. Ceci nécessite plus ou moins de temps selon les personnes.

 

 

Le Plan Cancer n°3 a parmi ses objectifs celui d’améliorer la qualité de vie des patients et reconnaît l’importance du soutien psychologique en l’intégrant à l’organisation globale des soins de support.

L’évaluation conduite auprès des psychologues fait ressortir un état de « mieux-être » et celle conduite auprès des bénéficiaires à l’issue d’une prise en charge : une « écoute indispensable ».

Une personne précise « l’écoute reste indispensable et nécessaire pour ne pas se perdre et pouvoir se resituer, remettre les pieds sur les bons rails de la vie », une autre dit : « l’entretien détend, incite à se confier, à parler. L’heure terminée, (elle a passée très vite), on se sent apaisée » ou encore : « comprendre ce qui m’arrive m’aide beaucoup ».
 

Pour les malades le « mieux être » arrive en deuxième position.

Pour ce qui concerne les relations au sein de la famille, une personne souligne l’intérêt pour les enfants d’un lieu d’expression dédié « en tout cas, s’il ne pose pas trop de questions à la maison et qu’il en parle peu, il a pu s’exprimer en consultation », une autre précise « aide indispensable pour ma fille de 7 ans pour débloquer la parole ». Un proche rajoute l’importance «d’être soutenu pour soutenir à mon tour ma famille »

 

La satisfaction des bénéficiaires est globalement bonne même si, sur la période, 39 % de ceux qui ont répondu auraient eu besoin d’entretiens supplémentaires. Parmi eux, certains ont trouvé une solution dans la poursuite d’une psychothérapie.

 

 

 

 

 

4. EFFETS SUR LA PRATIQUE DU PSYCHOLOGUE

 

La nature des traitements et  la durée de vie des patients sont deux facteurs qui ont beaucoup évolué ces dernières années.

Comprendre le contexte dans lequel évoluent les personnes nécessite de connaître un minimum d’éléments sur les protocoles de soins, sur les effets secondaires des traitements. Les psychologues apprennent par les malades mais doivent aussi chercher des informations par eux-mêmes.

 

Face à des soins de plus en plus courts en milieu hospitalier, souvent en ambulatoire, face à des traitements lourds pris à la maison sur un long terme, il s’agit de trouver une approche thérapeutique adaptée.

 

Selon le Dr SALTEL, les psychologues doivent tenir compte des nouvelles réalités de vie des malades plus éloignés de l’hôpital. Ce phénomène va encore s’accentuer et la prise en charge psycho-oncologique va devoir porter une attention toute particulière au cadre de vie de la personne, aux soutiens qu’elle peut trouver dans son entourage :

 

Les psychologues s’accordent pour dire qu’ils sont sensibles à la façon qu’a la personne de parler de sa maladie, à la manière dont circule la parole au sein de la famille. Ils s’appuient sur l’interaction produite entre les personnes pour amener le changement : « les gens ne changent pas tous seuls ». Il est important que les malades puissent exprimer ce qu’ils attendent de leurs proches.

 

Dans ce cadre particulier, le psychologue a aussi une action sur l’aide à mettre en œuvre pour un soutien au malade. Il veille à ce que les réseaux autour de la personne soient activés, même s’il s’agit de soutiens ponctuels. Il peut être amené à faire des propositions ou des orientations.

 

Les psychologues vont utiliser des approches différentes selon leur sensibilité, mais « des pratiques et des savoirs restent encore à promouvoir »  selon le Dr Saltel

 

Les rencontres de juin sont des temps d’ouverture où des questions peuvent être travaillées entre professionnels du dispositifs (psychologues, psychiatres, médecins et travailleurs sociaux) avec des spécialistes du soins en fonction des sujets : gestion de la douleur, prise en charge des enfants, nouveaux protocoles de soins…


III. CONCLUSION : 

 

L’année 2015 a été marquée par : 

- Un partenariat réaffirmé entre la Ligue et la MSA qui ont maintenu leur effort de financement et de communication 

- Le maintien du financement de l’ARS sur trois années qui a préservé le dispositif en 2014 et 2015 et qui a permis le conventionnement de deux nouvelles psychologues.

 

 

Traiter la question de la plus value de l’action a permis de vérifier : 

-- que le dispositif est utilisé de manière constante dans le temps, tant par les malades que par les proches. 

-- que l’accès au dispositif est aisé 

-- qu’il permet d’apporter une écoute indispensable et un mieux être aux bénéficiaires 

-- que l’évolution des modes de prise en charge de la maladie laisse une place grandissante au psychologue hors milieu hospitalier, partenaire dans l’accompagnement du malade.

  

IV. PRÉCONISATIONS pour 2016 

 

conforter le fonctionnement du dispositif :

-1. Maintenir la communication auprès des professionnels médicaux et médico-sociaux des territoires, en éditant les diffusant de nouvelles plaquettes.
- 2. Communiquer sur les 10 ans d'existence du dispositif à l'occasion des actions de prévention « mars bleu » et « octobre rose ».
- 3. Poursuivre l'élargissement de la zone d'action du dispositif aux territoires du département non couverts.

évaluer la plus-value l'action pour les professionnels de santé :

1.      repérer quelques médecins qui orientent vers le dispositif

2.      les questionner sur la plus-value de l'action dans leur pratique

La préconisation du bilan 2014 portant sur une évaluation ciblée auprès des médecins généralistes pour mesurer leur connaissance et leur utilisation du dispositif n’a pu aboutir.

L’outil créé à cet effet, questionnaire en ligne, n’a pu être diffusé se heurtant à une impossibilité d’obtenir les adresses mail des médecins du département. Cet objectif est reporté en 2016 sous une forme moins ambitieuse.

 

 

Il convient de rappeler qu'au cours du colloque "Prévention - Actions pour les malades" qui a eu lieu à Arcachon les 18 et 19 septembre 2012, le comité de l'Ain a été lauréat du Prix Martine Gaud pour cette action de prise en charge psychologique des personnes confrontées au cancer.