Reconstruction après un cancer : Pour retrouver son image

Reconstruire une partie du visage ou un sein... Les progrès techniques permettent aujourd'hui de gommer les stigmates laissés par la maladie et les traitements. Mais les interventions sont parfois lourdes, et la décision finale doit toujours appartenir au patient.

Les demandes des patients sont de deux ordres.
Fonctionnelles tout d'abord, esthétiques ensuite.
Le visage est capital dans notre relation aux autres, dans notre vie quotidienne, professionnelle, familiale et sentimentale. «II est l'interface sociale par excellence, souligne le Pr Jean-Paul Meningaud, chirurgien dans le service de chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique de l'hôpital Henri Mondor à Créteil. Sur le plan maxillo-facial, nous intervenons principalement pour deux grands types de cancers: les tumeurs
étendues ainsi que les cancers de la cavité buccale.
Les demandes des patients sont de deux ordres :
Fonctionnelles tout d'abord: il s'agit de pouvoir s'alimenter par la bouche, respirer par le nez...
Esthétiques ensuite: les personnes ne se reconnaissent pas après l'opération et veulent retrouver leur visage d'avant».

L'évolution technique, et notamment la microchirurgie permet aujourd'hui d'opérer des patients de plus en plus âgés dans un environnement (le visage) très délicat avec la présence de beaucoup de nerfs. «Dans le même temps, reconnaît Jean-Paul Meningaud, nous constatons une recrudescence des cancers de la peau, due à une plus grande exposition au soleil depuis quelques décennies. Quand on touche au visage, les patients
sont anxieux. Certains repoussent le moment de consulter, ce qui ne fait qu'empirer la situation. Pour un cancer épidermoïde, la chirurgie est la seule option. Plus la tumeur s'est développée, plus la reconstruction sera difficile».

Dans le cas de la perte totale d'une unité anatomique comme le nez ou une oreille, par exemple, on peut également avoir recours à l'épithèse (voir plus bas). Ce type de prothèse a, lui aussi, connu des progrès importants, notamment avec l'arrivée du silicone. Il présente un avantage énorme pour la surveillance de la récidive locale puisqu'il suffit de l'ôter pour inspecter la zone opérée.

"L'éthique pratique se résume à une maxime simple faire aux autres ce que je voudrais que l'on me fasse.
A chaque opération, nous devons évaluer le bénéfice par rapport au risque".

Une intervention vécue comme une mutilation
Chez certaines femmes, l'ablation d'un sein est, elle aussi, vécue comme une mutilation. Malgré les campagnes de dépistage et la précocité des traitements, 30% des femmes atteintes d'un cancer du sein doivent subir une mastectomie.

«Il arrive même que certaines patientes la réclament, constate Charles Meyer, chirurgien-cancérologue à l'hôpital Pasteur de Colmar, car elle ne veulent pas prendre le risque d'une récidive».

Certaines pathologies rendent la mastectomie inévitable :
-le cancer « multifocal » qui comporte plusieurs nodules (des plus petits foyers de cancer se manifestent dans le même quadrant mammaire que la tumeur principale)
-le cancer inflammatoire du sein, qui est une forme particulièrement agressive mais heureusement assez rare,
-la récidive dans un sein déjà traité
-et enfin le cancer intra-canalaire étendu qui reste cantonné à l'intérieur des canaux galactophoriques (de la taille d'un cheveu). Dans ce dernier cas, on est sûr de la guérison à 100 %, ce qui est une bonne indication pour une reconstruction immédiate.

Avec ou sans prothèse
Il existe trois grandes techniques en matière de reconstruction mammaire :
Avec la première, la plus simple, on insère une prothèse sous la peau et le muscle pectoral.
La seconde associe la prothèse à un lambeau de peau prélevé dans le dos (reconstruction par lambeau de grand dorsal).
La troisième, baptisée DIEP (pour Deep inferior epigastric perforator flap), consiste à reconstruire le sein à partir de la graisse abdominale.

«C'est la plus compliquée, note le Dr Christelle Santini, chirurgien, chef de clinique en chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique à l'hôpital Saint-Louis à Paris. Chacune présente des avantages et des inconvénients.
Pour la pose de la prothèse, l'intervention est courte et le séjour à l'hôpital limité, mais le sein est ferme, et n'a pas la même consistance que l'autre.
La seconde technique nécessite une certaine souplesse de la peau. Elle ne peut pas être proposée à tout le monde. Et elle entraîne une nouvelle cicatrice, dans le dos.
La DIEP, développée depuis les années 90, donne les meilleurs résultats en termes de consistance et de symétrie. Son énorme avantage est de ne pas utiliser de prothèse. L'opération initiale est plus lourde que les autres, mais, ensuite, on n'a plus besoin d'intervenir ».

En conclusion, quelle technique choisir ?
«II ne faut pas tromper les femmes, estime pour sa part Charles Meyer. Même si les opérations donnent des résultats magnifiques, le sein reconstruit ne sera jamais son propre sein et la patiente doit en faire son deuil.
Chaque situation est unique et ce n'est pas aux médecins d'imposer une reconstruction à tout prix. C'est à chacune de faire son choix. Beaucoup de femmes ne la demandent pas, satisfaites d'être « guéries », ne souhaitant pas refaire une chirurgie lourde et, finalement, s'accommodent très bien de la prothèse externe ».
«Nous devons prendre en compte les instructions particulières de chacun de nos patients, confirme Jean-Paul Meningaud. Pour moi, l'éthique pratique se résume à une maxime simple : faire aux autres ce que je voudrais que l'on me fasse. A chaque opération, nous devons évaluer le bénéfice par rapport au risque ».

Les reconstructions réalisées sur le visage peuvent avoir lieu immédiatement après l'ablation de la tumeur. Le patient doit donc être informé en amont.

«Le plus souvent, je m'occupe moi-même de l'ablation de la tumeur et de la reconstruction, précise Jean-Paul Meningaud.
Mais la difficulté consiste à savoir si on a enlevé toute la tumeur.
Pour cela, il faut une analyse histologique immédiate. Si elle confirme que tout a été enlevé, on peut lancer la reconstruction.
Quand on doit attendre quelques jours pour avoir les résultats, on gagne en fiabilité ce qu'on perd en rapidité ».


Reconstruction : Une partie intégrante des soins :
Une étude menée à l'initiative du Comité départemental de la Ligue contre le cancer de l'Hérault montre que la grande majorité des femmes ayant eu recours à une reconstruction mammaire sont satisfaites de leur démarche.
«La reconstruction est considérée par les professionnels et les associations comme faisant partie intégrante des soins » , estime Marion Pélissier, oncologue et radiothérapeute qui a coordonné cette étude.

Cette enquête a été menée par le groupe Isis qui réunit des professionnels de santé indépendants (chirurgiens, oncologues, psychologues, infirmières, etc.) et soutenue par la Ligue nationale contre le cancer.
Le groupe Isis a contacté 753 femmes ayant subi une mastectomie et a obtenu 245 réponses.

Sur les femmes ayant répondu, 41 % n'avaient pas eu recours à la reconstruction.
39 % avaient opté pour une reconstruction différée, plusieurs semaines ou plusieurs mois après l'opération et 20 % avaient bénéficié d'une reconstruction immédiate.
«Nous avons constaté que la reconstruction n'est pas encore proposée systématiquement, regrette Marion Pélissier. Pourtant, ce n'est pas une chirurgie de confort. Les femmes qui ont subi une ablation vivent souvent mal leur mutilation. Et la reconstruction donne satisfaction à une grande majorité d'entre elles.
Si c'était à refaire, elles le referaient».

S'il est effectué en secteur public, le geste de reconstruction est pris en charge à 100 %. Dans le secteur privé, il y a des dépassements d'honoraires qui ne sont pas toujours pris en charge par des mutuelles. De plus, les soins de support ne sont pas remboursés.
« Une reconstruction nécessite notamment des actes de kinésithérapie sur une longue durée pour réapprendre à connaître son corps, poursuit Marion Pélissier. Et ces actes, eux, ne sont pas remboursés... ».

L'épithèse : Interview de Muriel Vilette, épithésiste
Quand la chirurgie ne suffit plus

Vivre: En quoi consiste la technique de l'épithèse ?
Muriel Villette : On y a recours quand la chirurgie ne peut plus reconstruire.
Cela concerne la tête et le cou, principalement le nez les yeux ou les oreilles. Il s'agit de remplacer une partie du visage absente.
L'épithèse a un rôle esthétique, bien sûr, mais aussi psychologique et social, puisqu'elle permet à la personne qui en bénéficie de se réinsérer dans la société. Elle peut aussi avoir une fonction physiologique en favorisant la respiration ou la phonation.

Comment travaille l'épithésiste ?
M. V.: Nous sommes en relation étroite avec le corps médical pour concevoir, réaliser et adapter l'épithèse. Mais nous devons aussi comprendre la demande du patient pour reproduire au mieux un détail, une forme. Le patient vient nous voir avec une prescription médicale de son chirurgien ou de son généraliste. Il y a en moyenne quatre
rendez-vous. Le chirurgien, l'épithésiste et le patient décident ensemble du mode de fixation de l'épithèse : collée à la peau, fixée sur des lunettes ou bien sur des implants. La dernière technique nécessite environ trois mois de plus, le temps que l'os se reforme autour de la vis.
Les épithèses ont fait beaucoup de progrès. Auparavant, elles étaient dures, en résine acrylique, ce qui les rendait parfois très gênantes, plus lourdes et coupantes. Aujourd'hui, nous travaillons principalement avec du silicone, léger et plus proche de la souplesse de la peau.

Qu'est-ce qui est le plus difficile à reproduire ?
M. V.: Le plus gros problème concerne la couleur de la peau. Je travaille toujours à la lumière du jour pour trouver la bonne teinte. Mais, contrairement à la peau, une épithèse ne change pas de couleur. On ne peut pas faire grand chose quand une personne à tendance à rougir, par exemple, ou si elle s'expose au soleil. Pour la forme, je m'inspire d'anciennes photos ou je prends modèle sur l'organe restant (oreille ou œil).
Je recontacte systématiquement mes patients pour savoir s'ils s'habituent à l'épithèse. Celle-ci a une durée de vie limitée. La Sécurité sociale, autorise, après étude du dossier, le renouvellement de l'épithèse tous les 18 mois. La prise en charge est de 100 %.

Prothèse testiculaire
Si l'ablation d'un sein peut être le synonyme de perte de féminité pour une femme, celle d'un testicule a le même effet pour la virilité chez l'homme. Le traitement du cancer
du testicule nécessite parfois l'ablation de l'organe touché. Celle-ci, appelée orchidectomie, est réalisée sous anesthésie générale. Elle ne remet pas en cause les fonctions sexuelles ni la fertilité assurée par le sperme produit par le testicule restant. Si le patient en a fait la demande, une prothèse testiculaire peut-être mise en
place, en utilisant la même incision, lors de l'intervention.

Esthétique mais avant tout réparatrice
La frontière peut paraître parfois floue entre la chirurgie purement esthétique et la chirurgie réparatrice. Cela a pu, par le passé, entraîner des abus sur les demandes de prise en charge.
Aujourd'hui, les choses sont claires : la chirurgie réparatrice du corps ou du visage suite à une maladie comme le cancer est prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie. Cependant, les dépassements d'honoraires (non pris en charge par l'Assurance maladie) en matière de chirurgie plastique sont fréquents et peuvent atteindre des sommes importantes. Le Code de la santé publique oblige les praticiens à fournir un devis si le dépassement est supérieur à 70 €. Il ne faut donc pas hésiter à le demander.

Pour en savoir +
Enquête de la Ligue contre le cancer sur le reste à charge :
www.ligue-cancer.net/article/3497_ enquete-sur-le-reste-a-charge

Nicolas Démare. Vivre 1er Trimestre 2011, N° 349, 32-39