Les Impatientes
Il faut que l'on vous dise ....

Nous sommes des femmes, atteintes plus ou moins gravement d'un cancer du sein. Nous n'avons pas les mêmes formes de cancer, nous n'avons pas eu les mêmes traitements, ni connu les mêmes forces, le même courage, les mêmes désespoirs. Nous ne sommes pas les mêmes femmes, chacune a son histoire, mais nous avons quelque chose en commun à vous dire…  

Vous nous dites... "Il faut garder le moral !"

Oui, nous essayons de garder le moral et nous vous étonnons de l'avoir, ce moral. Mais attention, sachez que parfois, on vous ment parce que l'on veut vous protéger ! Alors, quand nous pleurons, même si vous avez mal, laissez-nous pleurer, nous en avons besoin… Pour évacuer notre peur, notre douleur, notre révolte… Et si vous-mêmes, vous ressentez le besoin de pleurer avec nous, faites-le, nous ne vous en voudrons pas.

Acceptez l'aide des vôtres pour vous aider à nous aider ! Cessez de nous dire qu'il faut tenir le coup et être forte, accordez nous le droit d'être un peu faible, surtout quand nous sommes avec vous… Nous ne vous demandons pas de nous assister, mais de nous ménager… Si nous allons nous allonger, ce n'est pas parce que nous baissons les bras, c'est parce que nous avons un immense besoin de nous reposer… Non, une promenade au grand air, à la place, ne nous fera pas de bien, nous n'en avons pas la force…

Proposez-nous de l'aide concrète. Par exemple : dites : " Laisse, je vais porter ton pack de lait, je vais aller chercher tes enfants " plutôt que de nous lancer " Tu as besoin de quelque chose ? ", ce qui nous met dans une situation de dépendance… Savez-vous que notre moral ne dépend pas uniquement de notre guérison, des bonnes ou des mauvaises nouvelles, mais aussi des conséquences parfois dramatiques de cette maladie sur notre quotidien : baisse des revenus, perte de l'activité professionnelle, coût des prothèses, des transports…

Nous sommes malades et nos traitements sont épuisants. Nous comprenons que votre souhait le plus cher soit que nous ne nous conduisions pas en malades et nous nous efforçons de ne pas le paraître (certaines d'entre nous continuent à travailler, toutes restent des mères et des épouses attentives durant leurs traitements…) C'est auprès de vous, nos familles, nos amis que nous enlevons, parfois, nos masques de femmes fortes et courageuses, nous vous demandons d'accepter ce rôle ingrat, d'accepter notre vrai visage…

Peut être qu'au lieu d'un " ça va ? " qui semble ne pas supporter autre chose qu'une réponse positive, aurions-nous besoin d'un " raconte-moi "…

Vous nous dites...De nos jours "ça" se soigne

On le sait, vous nous le dites… tellement souvent qu'on se demande qui vous voulez rassurer ! Vous connaissez tous quelqu'un qui s'en est sorti… Il y a eu de gros progrès, c'est vrai, mais " ça " ne se soigne pas toujours ! Notre peur de la récidive, des métastases, de l'atteinte de l'autre sein, d'avoir à se battre à nouveau est permanente et incontrôlable… Et sachez aussi que certaines de nos sœurs sont parties, il y a quelques mois, elles avaient les mêmes traitements que nous et la même volonté de s'en sortir… Chaque contrôle est un supplice, chaque attente de résultats est insupportable, chaque kyste, chaque bouton nous deviennent suspects…

Vous nous dites..."On peut vivre avec un sein, pour moi, tu es comme avant, la féminité ne s'arrête pas à tes seins !"

Nous savons que vous êtes sincères en nous disant cela… Nous savons que vous nous aimez malgré tout et que vous nous acceptez telles que nous sommes (bien que certains époux, certains compagnons aient profité de cette épreuve pour résilier les bons et loyaux services de leur compagne depuis 25 ans… Ils n'ont pas supporté et sont allés consoler leur immense chagrin dans les bras d'une plus jeune qui avait, elle, ses deux seins…)

Mais nous, nous savons que nous ne sommes plus comme avant… Plus question de jeter un regard au miroir avant d'avoir habillé notre corps mutilé, avant d'avoir tout bien camouflé, vérifié que "ça ne se voit pas". On ne s'attarde plus sous la douche, les rayons et les vitrines de lingerie nous font mal, les photos dans les magazines nous mettent les larmes aux yeux… Pardonnez-nous de devenir pudiques à l'extrême, de ne plus avoir envie de vous séduire… Il ne nous reste qu'un sein … Acceptez de nous entendre parler de ce que l'on ressent, de ce que l'on souffre... Bien sûr on peut vivre sans, mais ce serait mieux avec !

Vous nous dites..."La chimio, ils ont fait des progrès !"

Et heureusement ! Elle nous laisse à terre, sans cheveux, vomissant, perdant nos dents et nos ongles, elle nous affaiblit et chaque séance, chaque cure est une torture…. Prenez le temps de nous accompagner pour nous distraire et nous tenir la main lors des injections… Les brûlures, les douleurs, l'insensibilité, tout cela est invisible (nous dépensons une énergie folle à les cacher) mais permanent… Les sautes d'humeur, nos appels au secours, nos colères, nos révoltes ne sont pas contre vous, ils sont l'expression de notre détresse, de notre douleur…

L'hormonothérapie ménopause la plupart d'entre nous. Savez-vous ce que cela représente de chaleur… Oui, nous sommes en vie…Mais que de bouleversements !

Vous nous dites..."La chirurgie esthétique fait des miracles !"

Ce n'est pas de la chirurgie esthétique, c'est de la chirurgie reconstructrice : les chirurgiens font ce qu'ils peuvent, avec des cas très difficiles à " rattraper ", c'est souvent très douloureux et mutilant ! Malgré tout, nous en avons besoin et cette chirurgie fait partie de notre traitement. Or nous entendons : " As-tu vraiment besoin de ça ? N'as-tu pas eu assez de soucis comme ça ? "

Accompagnez-nous, encouragez-nous dans cette démarche qui est difficile ! Il nous est difficile de rencontrer à nouveau le corps médical, nous allons encore changer d'image corporelle et comme nos cicatrices, nous n'avons pas toujours envie de la montrer, ni de la partager !

Quelle belle poitrine nous avons et comme vous en êtes fiers… Sauf que nous, nous aurions préféré garder nos deux seins … même moins " jolis " mais les nôtres…! Certaines d'entre nous n'envisagent pas cette reconstruction : elle leur fait peur, elles ne sont pas prêtes ou n'en voient pas la nécessité. Merci de respecter ce choix, de ne pas essayer de les persuader du contraire… 

Vous nous dites..."C'est fini, maintenant, tu es guérie !"

Les traitements sont finis, la vie reprend son cours … Vous voilà rassurés… et tout est comme avant… Tout sauf nous !

Vous retournez à votre vie après nous avoir tant entourées et vous nous laissez à la nôtre qui ne sera plus jamais comme avant… Nous restons là avec le corps meurtri, la peur, le calme après la tempête, sans force… Et là, le sujet devient tabou… Nous nous sentons abandonnées… Nous n'osons plus vous en parler de peur de vous choquer, vous n'osez plus nous en parler de peur de nous déranger, d'éveiller de mauvais souvenirs… Pourtant, osez nous poser la question : " Et toi, comment ça va dans ta tête ? " Nous en avons encore besoin, acceptez que l'on vous parle encore et que l'on pleure encore…

Osez dire : " ton cancer " et non " tes ennuis, tes soucis, tes problèmes

Le mot n'est ni tabou ni contagieux… Oui, nous avons eu ou nous avons un cancer du sein et nous voulions vous le dire… 

Nous voulions aussi vous dire... Merci

A vous nos maris, nos compagnons, notre amour,

A vous tous, famille, amis, collègues, relations proches ou lointaines qui nous avez entourées, qui avez voulu et su être présents :

Merci à vous qui gardez au plus profond de votre peau, de votre cœur, les marques de nos griffes, celles de notre souffrance physique et morale, de notre rejet, de notre désespoir, de nos angoisses, de nos peurs et de nos appels au secours, c'est à vous que nous avons hurlé, parfois en silence, ce ras-le-bol des traitements, des examens...

Merci d'avoir compris qu'il s'agissait de NOTRE cancer, de l'avoir reconnu et pris en compte dans votre attitude, d'avoir accepté notre agressivité (non désirée par nous mais présente tout de même) en la dissociant de nous : c'est le cancer qui parlait...

Merci de n'avoir jamais oublié malgré notre physique, notre image dégradée, que nous étions toujours des femmes.

Merci d'avoir compris que, malgré toute votre affection, vous ne pourriez pas ETRE A NOTRE PLACE et au lieu de dire " je suis là " d'avoir agi en ce sens sans prononcer ces mots. Merci d'avoir senti que nous étions " entre parenthèses " et d'y être entré avec nous sans rien demander en retour.

Nous vivons ensemble ou côte à côte "pour le meilleur et pour le pire" et depuis quelques mois ou quelques années, nous vous offrons le pire et vous le meilleur. Mais vous savez très bien que si les rôles s'inversaient, il en serait de même...

Merci d'avoir lutté et de combattre toujours avec nous, à nous aider à redessiner et à recolorer nos lèvres d'un sourire, de nous avoir permis de ne jamais quitter des yeux la lumière de l'espérance.

Merci d'avoir été et d'être vous pour nous. Merci de nous avoir laissée être nous pour vous. Merci enfin de nous avoir permis d'être nous pour nous.

Notre reconnaissance est à la mesure de notre amour : immense. 

Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.

Les Impatientes, ce nom est un petit clin d'œil aux patientes atteintes du cancer du sein et à leur attente, si longue, à chaque étape de la maladie. Nous restons un forum destiné à celles qui recherchent de l'information sur le cancer du sein, qui veulent échanger pour mieux comprendre leur combat et être au cœur de l'équipe soignante, active. 

La participation est anonyme (si vous le souhaitez) et gratuite. La lumière est toujours allumée ici. 

Pourquoi des pissenlits ? car ils sont si représentatifs des petits bonheurs éphémères que nous devons apprendre à saisir... et pour rappeler aussi que la vie, c'est ici et maintenant, autour de vous, dans ces petits moment soufflés, volés, et surtout pas dans les statistiques médicales du net... 

La recherche contre le cancer du sein avance, les patientes s'impatientent et commencent à être (enfin) écoutées... leur vécu et leur parole se dissémine comme les akènes du pissenlit... Le vent les portera.

Le texte que vous venez de lire est tiré du site www.lesimpatientes.com